ひさしぶりの「もあの会」
今日はグランドデザイン案についての勉強会でした。
名前はかっこいいこの制度だけど自立支援といいながら、
今までよりお金の負担も大きくなり、利用するのも大変になってくるような。。。
難しくてよくわかりにくい。
それでも来年からは施行されるんだよね。
うちの町には今だって利用できる事業所が一件もない。
これから、どうなっていくのかなぁ。
親ももっと勉強しないといけないね。

今日は養護学校の終了式でした。
たけぼんも今日で４年生も最後です。

この一年、慎重も体重も増え、私を追い越すのもあと少しかもしれません。

身体の成長と共にいろんなことできるようになりました。

・「ちょうだい」のサインを覚えて、要求できるようになった。
・水道の蛇口の開け閉めができるようになった。
・ウンチのトイレで成功する回数が増えてきた。
・くつが上手に履けるようになってきた。

ずいぶん、言葉の理解も増えてきました。
そのかわりに、自分の意志もはっきりしてきたのですが、それを伝える手段がなく
思い通りにならないと、怒って泣いてしまいます。
自分の顔を叩き、手を噛みます。

言葉がなくても指さしやサインで自分の思いが伝わるようになり、こちらもわかってあげられるといいなと思います。

それが次年度の課題かな。

３，４年と同じ担任の先生だったので、たぶん４月からは変わる思いますが
２年間、お世話になりありがとうございました。

明日からの春休み、怪我や病気のないよう、元気に過ごしていきたいと思います。

先週の１２，１３日ですが「雪の学校」に参加しました。
養護学校の先生が中心となり、日曜学校として開催されているもので
今年で３１回目になるそうです。

私は今回初めての参加でしたが名古屋以外にも、岡崎や小牧の方もみえ、合計４６人。

ポップコーンからの何人かのメンバーが行きました。

たけぼんはソリもゴンドラも怖がったけど、よい体験ができました。
暖かいお風呂にいっぱいの食事。
夜は大人の交流会。
帰りのビンゴゲーム。

楽しい思い出ができました。

お風呂に男性の方が誘いに来てたけぼんを入れてもらったり、
周囲の方の温かさを感じました。
養護学校の先生を身近に感じる場所でした。

本当に２日間、お世話になりありがとうございました。
来年もぜひ参加したいです。

今回の様子が今日の朝日新聞に掲載されていて、
私たち親子の写真が大きく載ってました。

今までは養護学校のの隣に入所の学園がありました。
私が夜勤明けの月曜日は、たけぼんは学校の帰りに先生にそちらに送ってもらい、夜まですごしていました。

しかし、この学園、老朽化のため、建て直しが必要になって、他の場所に移転してしまうことになってしまったのです。
四月からはあたらしい場所になってしまうのですが、それが不便な
山奥。学園の子も養護学校に通うにも遠すぎるため、別の学校になってしまいます。

これまで、利用をさせてもらっていましたがそれも今日で最後となってしまいました。
学園の子にも私たち親子のことをやっと覚えてもらったのに残念です。

人里離れた山奥じゃなくてもっとみんながりようできるところに作って欲しかったな。
まぁ、土地の確保など予算的にも無理だったんだろうけど。。。
さぁ、これからはどうしましょう。。。

たけぼんはヘルパーさんと参加しました。

お姉ちゃんはもう卒業なので来年からは寂しくなってしまうけど
地域のつながりもできるしこれからも参加していこうと思います。

ヘルパーさん、どうぞまたよろしくお願いします。

上のお姉ちゃんが家を出て一ヶ月近くが建ちます。
今日、ひなまつりでもあり、次女の誕生日でもあるため、外食と家でケーキでお祝いをしました。
久しぶりにお姉ちゃんも帰ってきて家族６人で過ごす時間。
たけぼん、ちゃんとお姉ちゃんのこと覚えていたね。
ご飯も隣で食べて、お風呂まで入れてもらいました。
離れていても兄弟。
やっぱりいいよね。

今年度、最後の授業参観と懇談会がありました。
たけぼんはこの一年でいろんなことできるようになってきました。

・トイレでウンチが成功することが増えてきた。
・「ちょうだい」の動作【手の平を上に向けて重ねて動かす】ができる。
・手を合わせて『いただきます』ができる。
・タオルがフックに掛けられるようになった。
・言葉の理解が増えてきた

など、ゆっくりですが成長しています。

いつも、学校での様子をみているとこんなこともできるようになったんだなぁ
と驚かされます。

ただ、気に入らないとほっぺを叩いたり、手を噛んだりする自傷行為を見ると
本人にとってのストレスなんだろうと思うと同時に、それがどうしてにのかわかってあげられなくて辛いです。

たけぼんは、あんまり強く、自己主張する子ではありません。
言葉もないし、指さしもしないので、意思表示も難しいです。

とくに大きなこだわりもないし、「うーん。。。」と時にはためらうこともあるのですが、こちらがちょっと促せばそれで流れていってしまいます。

だから、ある意味、ヘルパーやボラさん、親、先生からしてみれば扱いにくい子ではないと思うのです。

ただ、最近思うのは、たけぼんにもやはり感情があり、それを表現しているとは思うのです。
それが時には、ちょっと動かなかったり、「うーん」と言ってみたり。。。
ほんの小さな主張のためつい見落としがちになってしまっているのかもしれません。
親の私でも、そういうことが多いためか、泣いているとどうしてなのかわからないこと多いです。
でも、意味はあるはずで、ちゃんと主張もしているはず。
そんな、たけぼんの気持ちを見逃さないように大切にしていきたいと思います。

たけぼん、インフルエンザにかかってしまって。。。
今週はずっと休んでいました。
先週、お姉ちゃんが具合悪くて、どうやら移ったのかな。
先週、水族館から帰ってきて、夜に発熱。
翌日は休日のため、時間外診療所にかかってインフルエンザの検査したものの陰性。
でも、相変わらず高熱で辛そう。。。
再度検査してもらってＢ型だと判明したのが月曜日。
どうやら、かかってすぐだと反応が出ないこともあるみたい。
特効薬のおかげでそれからはすぐに熱は下がったけど。。。
結果、４日間も休んでしまいました。
私は仕事のため、夜勤明けの旦那が見ていてくれて助かったけど。
次は旦那が体調悪くなってしまったわ。。。

たけぼん、今日はヘルパーさんと電車と地下鉄に乗って水族館にいってきました。

イルカショーは２回も見たらしい。。。

お昼はマックでしっかりと食べたらしい。

楽しくてよかったね。

支援費が始まってからお出かけの範囲も広がりました。

先週の土曜日の夜から発熱。

どうやら、お姉ちゃんのインフルエンザがうつったみたい。

昨日までずっと学校も休んでいました。

今は特効薬のおかげで、熱はすぐに下がったんだけどね。

今週の地域小学校との交流にも参加できなくて残念だったな。

でも、やっと元気になって良かったです。

「王将」でラーメン食べたよ。




う〜ん、うまい！





スープも全部飲んじゃった！

今年の恵方は西南西だってよ。
太巻き寿司、作ってみましたぁ。
本当はまるかじりなんだけど、上手く食べられないから切っちゃった。

豆も年の数だけ食べました♪

健康に暮らせますように。。。

たけぼんの１０歳のバースディ♪
ここまでいろんなことがあったけど、過ぎてしまうと早いような。。。

生後４ヶ月で点頭てんかんの発作を起こし、結節性硬化症と診断されたあの日。
小さな赤ちゃんがいきなり、大学病院に入院することになり、不安で最初は毎日、
泣いてばかりいました。

そんな私が障害を持った我が子を少しずつ受け入れていく。
周りの人たちに励まされたり、ゆっくりの成長に感動して強くなっていきました。

たけぼんのおかげでたくさんの人に出会い、そして生きることの意味を教えてもらったように思います。

この先のことを考えると不安がないと言ったらウソになります。
でも、きっとこれからも一つずつ乗り越えてて行けると思うのです。

みなさん、これからも温かく見守っていってくださいね。
どうぞよろしくお願いします。

今日のことを迎えられたこと、天国の私の両親が一番喜んでいてくれるのかもしれません。

たけぼんの１０歳の画像、近いうちにまたＵＰします。

今日、たけぼんが支援費で利用している事業所の主任さんが家にみえました。
「少し早いけど」とメッセージカードと一緒にお花を届けてくださったのです。

こういうのって嬉しいですよね。

本当にどうもありがとうございます。
「みんなの笑顔がみられることが一番嬉しい」と言われる主任さん。
これからもどうぞよろしくお願いします。

今日は地域の小学校に交流に行ってきました。
毎年、三学期はたけぼんが１月生まれのため
お誕生日給食の日に参加します。

今日のメニューはひじきごはん、肉じゃが、厚焼き玉子、やさいのゆかりあえと牛乳にミルメークでした。

牛乳は残してしまったけどあとはおかわりもして平らげたたけぼん。

そのあとはクラスのみんなとハンカチ落としを楽しみました。
ゲームの内容がよくわかってないたけぼんだけど
みんなの笑う姿を見て自分も楽しそうにしていました。

おみやげにみんなからのお祝いメッセージと写真。
あ、それと校長先生からは学校でみつけた四つ葉のクローバーとつるつるの石をもらって帰ってきました。

五年生になって交流活動は続けていきたいと思っています。

ヘルパーさんと一緒に初詣に行ったたけぼん。

熱田神宮からイオンまでは遠かったのと
寒かったので怒って泣いてしまったみたい。。。

でも、お昼にはスバゲティを食べてご機嫌だったらしい。

ちゃんとお参りもしてきてくれたみたい。

たけぼんに付いてくれたヘルパーさん。
どうもお疲れさまでした♪

今年初めてのポップコーン。
久しぶりに元気なみんなに会えました。

今年も楽しいこといっぱいしようね。
バーベキューも行きたいし、また飯田の人形劇にも行きたいね。

市内の児童館での公演やお祭りにも参加できたらいいね。

たけぼんたちも人形操作は難しいけど、
それぞれができる力を発揮できる内容も考えていけるといいと思う。

さぁ、今年はどんなポップコーンになっていくかな。